poland syndrome

Voici un article ICI
"Le syndrome de poland, Vivre avec un sein" trouvé sur internet dans le Magazine Madame.ca.
Un témoignage d'une femme de 31 ans habitant Montréal qui est atteinte du syndrome de poland.
A LIRE!
Aussi la deuxieme page de l'article ICI
où elle raconte sa reconstruction.

Voici un nouvel article sur le syndrome de poland:

Syndrome de Poland
(ORPHANET)

Poland, syndrome de

Résumé:
Le syndrome de Poland correspond à l'absence ou l'hypoplasie unilatérale du grand pectoral (intéressant le plus souvent sa portion sterno-costale) associée à des anomalies homolatérales de la main, le plus souvent une symbrachydactylie. Des anomalies variables des seins et des mamelons, avec une configuration variable de la main et de l'avant-bras (certains patients ayant une main normale) ont été observées. L'absence d'autres muscles de l'épaule est fréquente. La prévalence à la naissance est de l'ordre de 1 à 3 pour 100 000. Il y a une prédominance masculine. Le syndrome de Poland est le plus souvent sporadique, et des facteurs de risque exogènes ont été suggérés (échecs d'interruption de grossesse). De rares cas familiaux ont été rapportés, compatibles avec une transmission autosomique dominante. On pense que la pathogénie de ce syndrome est vasculaire, par défaut d'irrigation de l'artère sous-clavière. *Auteur : Orphanet (mars 2006)*.

Signes de la maladie
    * ANOMALIE DU FOIE/VOIES BILIAIRES
    * COEUR EN POSTION ANORMALE/DEXTROCARDIE
    * CUBITUS ANOMALIE/ABSENT
    * DIABETE MATERNEL
    * DIAPHRAGME ANOMALIE/HERNIE/AGENESIE
    * GRAND PECTORAL AGENESIE
    * HUMERUS ANOMALIE/ABSENT
    * INTESTIN GRELE/COLON ANOMALIES
    * MAINS COURTES/BRACHYDACTYLIE
    * MEMBRES SUPERIEURS ASYMETRIE
    * MICROMELIE RHIZOMELIQUE
    * OLIGODACTYLIE DES DOIGTS
    * RADIUS ANOMALIE/ABSENT
    * SYNDACTYLIE DES DOIGTS
    * COTES ANOMALIE
    * MAMELONS HYPOPLASIQUES/OMBILIQUES
    * OMOPLATE ANOMALIE
    * ENCEPHALOCELE / EXENCEPHALIE
    * HEMIVERTEBRES/FUSIONS VERTEBRALES
    * HYPOTHALAMUS-HYPOPHYSE ANOMALIE FONCTlle
    * HYPOTHALAMUS-HYPOPHYSE ANOMALIE MORPHOLOGIQUE
    * MICROCEPHALIE
    * POLYDACTYLIE PREAXIALE(MEMBRE SUP.)
    * REIN AGENESIE/HYPOPLASIE UNI/BILATERALE
    * URETERE-CALICE-PYELON BIFIDITE/ANOMALIE

Mise à jour : 09/03/2008

Syndrome de Poland
(Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.)

Le Syndrome de Poland est une maladie orpheline acquise de naissance, mais de cause inconnue. Son caractère génétique n'a pas encore été vraiment établi. Il touche une naissance sur trente mille, soit environ vingt naissances par an en France.

Il se caractérise en premier lieu par une aplasie unilatérale du grand pectoral, droit ou gauche. Il s'accompagne souvent d'autres anomalies : syndactilie ou oligodactylie, anomalie du radius, cubitus ou humérus, asymétrie des membres supérieurs, anomalie du diaphragme, dextrocardie cardiaque, anomalie du foie, du côlon, des reins, problèmes respiratoires fréquents et scolioses fréquentes.

Il est existe en France, une association loi de 1901, reconnue d'utilité publique « Association Syndrome de Poland », membre de la Fédération nationale des maladies orphelines.

ASSOCIATION SYNDROME DE POLAND

Voici de nouveau le lien pour aller sur le site de l'ASSOCIATION SYNDROME DE POLAND

http://hebergement.web.surftown.fr/xoops/

L'Association
Le but de l'association :
Au fil du temps, nous pouvons faire le constat suivant : depuis environ deux ans, le nombre de référencements sur le syndrome de poland a augmenté considérablement.
De plus en plus de personnes se manifestent sur la toile pour avoir des informations, des conseils, des explications médicales ou tout simplement pour déposer un témoignage.

L'association Syndrome de Poland a pour but de :
• Rassembler les familles dont un des membre est atteint du Syndrome de Poland,
• Conseiller, soutenir et informer,
• Aider à affronter sereinement le handicap et ses difficultées au quotidien.

Les Objectifs de l'Association :
• Apporter aux enfants et aux adultes atteints de ce syndrome l'information nécessaire pour aider à rechercher ensemble les problèmes que pose ce syndrome, sur le physique, moral, médical et social.
• "Etre" un lien d'échanges et d'expériences (contacts personnels, enquêtes médicales, rencontres organisées), favoriser les échanges entre les familles pour permettre plus d'interactivité entre les personnes.

Contacts:
Association Syndrome de Poland
3, rue de Nice - 94140 Alfortville
Tél. : 06 79 54 45 17
Présidente de l'association : Nadine Giat

750 KM EN COURANT!  SION(SUISSE)-PARIS

Voici un mail que j'ai envoyé à toutes mes connaissances en mettant en piece jointe le dossier de presse qui concerne le defi du président de l'association syndrome de poland suisse. Son défi, est de parcourir 750km au mois de juillet pour reliier l'association poland suisse à l'association poland france.....


Parcourir 750Km en courant pour relier l'association suisse syndrome de poland à l'association francaise syndrome de poland


Prenez le temps de lire ce dossier de presse qui concerne le syndrome de
poland, svp.

Et n'hésitez pas à le renvoyer à vos connaissances car cette maladie
mérite d'etra connue!

si vous prenez 5 minutes de votre temps pour le diffuser, vous donnerez
peut être une chance supplémentaire à cet homme de mener à bien ce défi
destiné à faire connaître la maladie de sa fille!

quelle est cette maladie?
quel est son rapport avec moi? me demanderez vous!!!!
Et je vous répondrais que ma fille aussi a le syndrome de poland, et que
ce défi mené par cet homme est  énorme!
Qui serait capable de parcourir 750km en courant (20 à 35km par jour en
1mois!)??????????????
moi, NON!

Ma fille est atteint du syndrome de poland, je ne suis pas capable de
parcourir 750 km pour faire connaître sa maladie, mais le moins que je
puisse faire, est de diffuser ce dossier de presse pour que vous preniez
connaissance de celui ci et que vous le transfériez à votre tour à vos
connaissances.

Merci à vous

http://sionparis.romandie.com/

blog du défi:
http://skairok.skyrock.com/

site association syndrome de poland france:
http://hebergement.web.surftown.fr/xoops/

site association sybdrome de poland suisse
http://www.syndrome-de-poland.ch/

En Novembre dernier, nous sommes allés au séminaire de l'association syndrome de poland.
C'était vraiment trés intérréssant, des médecins qui connaissaient bien le poland étaient là, ils nous ont expliqué clairement ce qu'était ce syndrome, et ce que pouvait faire la médecine et la chirurgie pour "soigner et minimiser" les problèmes médicaux et physiques du syndrome de poland.
Ce séminaire était au delà de nos attentes car cet "exposé" fait par les docteurs présents, a repondu à beaucoup de nos questions!
Aussi, nous avons rencontré des adultes et des enfants atteint de poland, et certaines personnes ont pu rassurer ma fille en témoignant de leur expérience.
J'en profite pour les remercier si elles ont l'occasion de lire ce blog (je pense qu'elles se reconnaîtront).

 Ma fille a aujourd'hui 11ans et demi et n'a pas de muscle pectoral du coté droit.
Nous nous en sommes rendu compte lorsqu'elle avait 18 mois.
Nous avions remarqué une assymétrie au niveau de ses pectoraux, donc nous en avons parlé au médecin qui nous a envoyé chez un orthopédiste.
Ce monsieur n'a pas été sympa du tout que ce soit dans sa maniere d'approcher ma fille et de l'examiner, que dans la facon dont il nous a annoncé le probleme!
Pour lui, ma fille n'avait pas de muscle pectoral, c'etait comme ca et l'on ne pouvait rien y faire!!!!
.......GLOUPS!
Mais nous avons quand même continué (malgré ce que nous avait dit ce médecin) en allant consulter un autre orthopédiste qui lui, nous a bien rassuré.
A partir de ce moment là, nous avons commencé à l'emmener regulierement chez l'ostéopathe, le Kiné, et plus tard, à lui faire faire de la natation. Je ne sais pas si tout ceci a ete vraiment utile, mais je pense que ca lui a permis d'avoir un meilleur maintien au niveau de sa cage thoracique, et des épaules. Elle n'a pas de scoliose en tous les cas! ce qui n'est pas le cas de tous.
Ensuite, à la naissance de sa petite soeur, lorsqu'elle avait 5 ans, j'aivais peur que la petite aussi n'ait pas de muscle pectoral alors j'ai demandé à la pédiatre si elle avait bien ses pectoraux (oui, OUF!) et c'est là qu'elle a su me dire comment s'appelait ce syndrome!
Enfin quelqu'un qui pouvait mettre un NOM sur ce que ma fille avait!!!!!!

Ensuite, Nous avons trouvé sur le net un forum de santé parlant sur le sujet.
Là, on s'est rendu compte que nous n'etions pas seuls et qu'une association était en cour de création.
Depuis prés d'un an, nous faisons partie de cette association qui s'appelle
association syndrome de poland.

Voici une petite explication sur le SYNDROME DE POLAND dont ma fille est atteinte.

Qu'est ce que le syndrome de poland :
Le syndrome de Poland touche une naissance sur 30 000, soit environ vingt naissances par an en France.
Il touche deux fois plus souvent des garçons que des filles.
Le syndrome de Poland peut être sous formes très variables.
Plus fréquemment, il est traduit par l'absence du grand pectoral, ce muscle situé sur la poitrine qui permet de réaliser les mouvements de l'épaule.
Ce phénomène peut influer sur le diaphragme, les intestins et les côtes. Le coeur est parfois repoussé du côté droit.
Un autre signe se situe au niveau de la main, qui est trop courte, du à un développement insuffisant. Il y a également diverses anomalies des doigts : les syndactylies, qui correspondent à l'accolement de deux ou plusieurs doigts.
Le bras est souvent plus fin et plus court car les trois os qui le constituent peuvent être touchés.
Le syndrome de Poland se manifeste également par une agénésie des faisceaux inférieurs du muscle grand pectoral avec agénésie mammaire. Il peut s'agir également de seins tubéreux dont les bases sont rétrécies.

L'origine de la maladie :
Ce mal congénital est lié à un développement anormal de l'embryon pendant la grossesse.
Une hypothèse est celle du développement d'une anomalie lors de la formation des artères sous-clavières.
En effet, le transport du sang passant par ces vaisseaux serait interrompu vers le 46e jour de la grossesse.
Pourquoi ? On ne le sait toujours pas.

Petit blog concernant "le syndrome de poland" dont ma fille est atteinte.
Petits visiteurs, prenez quelques petites minutes pour consulter ce blog!
Petits visiteurs concernés ou non, laissez sur ce petit blog un petit commentaire en signature de votre passage SVP.
Et pour finir, Bienvenue et bonne visite!